Foi sancionada pelo presidente Lula (PT), nesta segunda-feira (5), a Lei 14.593, de 2023 que institui a semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras.
O texto, publicado no Diário Oficial da União, altera a denominação do Dia Nacional de Doenças Raras.
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O documento faz parte do PL 1.491/2022 do senador Romário (PL-RJ).
A votação final do texto ocorreu na Comissão de Educação, Cultura e Esporte em abril deste ano.
A senadora Daniella Ribeiro (PSD-PB) foi relatora da proposta do PL que alterou a Lei 13.693, de 2018, para instituir o nome da data como Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras.
O projeto de lei ainda institui a semana nacional como a última de cada mês de fevereiro.
Doenças raras
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) “é rara a doença que afeta 65 em cada 100 mil habitantes”.
No geral, são doenças crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais.
A grande maioria das doenças é de origem genética (80%), mas também podem ser causadas por doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas.
As doenças raras mais conhecidas são:
- Esclerose múltipla;
- Hemofilia;
- Autismo;
- Tireoidite autoimune;
- Hipopituitarismo;
- Demência vascular;
- Encefalite;
- fibrose cística;
- Hiperidrose;
- Osteogênese imperfeita;
- Hipotireoidismo congênito; e
- Hiperplasia adrenal congênita.
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As doenças raras são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil, segundo dados da Biblioteca virtual em saúde (BVS), cerca de 13 milhões de brasileiros tem algum tipo de condição rara.