O pequeno Fabiano Lorenzo Souza das Chagas, de 3 anos, morador do município de Maués, a 641 km de Manaus, recebeu, nesta terça-feira, 17, a primeira dose do remédio de custo milionário que vai interromper a progressão da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II em seu corpo. Ele teve que aguardar quase dois anos para ganhar na Justiça o direito de ter acesso ao medicamento através do Estado.

O tratamento com o remédio ‘nusinersena – Spinraza®’ custa exatos R$ 2.233.112,46 e é o único capaz de interromper a AME, condição neurológica crônica, que resulta em fraqueza muscular progressiva e letal. 

O medicamento está sendo ministrado sem custos para a família, por determinação da Promotoria de Justiça de Maués que atendeu o pedido do Ministério Público do Amazonas (MP-AM). 

Entenda a ação

A antecipação da tutela foi concedida no dia 22 de abril, em ação civil pública de obrigação de fazer ajuizada no dia 06 do mesmo mês pelo MP-AM, em defesa do interesse individual da criança.

Segundo o Promotor de Justiça Sérgio Roberto Martins Verçosa, a decisão é bastante significativa, não só pela saúde da criança, mas também pelo alcance da medida em relação aos deveres do governo para com o povo que precisa.  

“O Estado tentou jogar a responsabilidade para a União, que foi intimada e não aceitou a alegação. O Juiz foi muito sensível à situação da criança e firme em determinar o início imediato do tratamento. Conseguir uma resposta positiva do Judiciário faz com que se perceba o valor da atuação do MP”.

Só felicidade 

A mãe de Fabiano Lorenzo, Loureine Brandão, comemorou o início do tratamento nas redes sociais: 

“O primeiro dia do mês de agosto chegou nos trazendo ESPERANÇA. (…) É difícil dizer em palavras o que estou sentindo. Agradeço primeiramente a Deus e a todos que nos ajudaram. Ainda seguiremos com as promoções para custear as despesas dele, caso seja preciso internação para a aplicação do medicamento NUSINERSENA”.

O tratamento

Pela decisão, o fornecimento das primeiras seis doses de ataque deve ser cumprido no prazo de quinze dias contados da intimação da presente decisão. 

No que se refere às doses quadrimensais de manutenção, o fornecimento deve ser cumprido com antecedência de quinze dias de cada aplicação, conforme apresentação de receituário e do formulário próprio do SUS, consistente no laudo de solicitação, avaliação e autorização de medicamentos, devidamente subscrito pelo médico assistente da criança.

“O Ministério Público foi acionado pela Secretaria Municipal de Assistência Social de Maués, que encaminhou a mãe da criança à nossa Promotoria de Justiça. A AME tipo II é uma doença cujo tratamento tem de iniciar o quanto antes, mas, como demorou quase 2 anos para que o Fabiano conseguisse a primeira consulta, já estava com movimentos prejudicados. Espero que o tratamento surta efeito, fazendo parar a evolução da doença”, observou Verçosa.