“A dor é uma oportunidade, abre um leque e cria janelas de descobertas para a sociedade como um todo. O maior dom que temos é a capacidade de amar e ser amado”.
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Estas são as palavras de Raimundo Arruda Feitozas, marido, pai, pastor e autor do livro “A Dor que a Família Não Vê, a Medicina Ignora e o Estado Não Compreende”, que será lançado nesta sexta-feira (8), em Manacapuru.
O escritor manacapuruense, de 57 anos, é portador da Atrofia Muscular Espinhal, a AME do tipo 3, uma doença rara degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Em entrevista para o Portal Norte, Raimundo conta que percebeu os primeiros sintomas da doença aos 9 anos de idade e ao longo de seu crescimento viveu com inúmeras quedas e estigmas sociais. Ele recebeu o diagnóstico da AME aos 27 anos de idade em São Paulo.
“Fui o primeiro brasileiro a receber o diagnóstico de AME por meio de eletroneuromiografia e exame de biópsia muscular em 1994. A doença é silenciosa e tira nossas forças gradativamente”, conta.
Raimundo é casado, tem três filhos e atua para conscientizar a sociedade e poder público sobre a AME por onde passa.
“A infância de uma pessoa com doença rara é cheia de desafios porque a família não está preparada para encarar a situação e isso agrava o quadro. Outro agravamento é quando está na fase de estudos e precisa encarar ônibus, transporte coletivo e não tem condições porque precisa de transporte adaptável. A partir daí as lutas ficam cada vez mais acirradas como casamento, profissionalização e seguir o ritmos das pessoas que são próximas”, comenta.
Dados no Brasil
No Brasil, há 1.509 pacientes com AME, sendo 511 do tipo 1; 508 do tipo 2; e 367 do tipo 3. Os dados são do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal.
Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que pode levar à morte. Os principais sinais e sintomas da AME são:
- Perda do controle e forças musculares;
- Incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção;
- Incapacidade/dificuldade de engolir;
- Incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça;
- Incapacidade/dificuldade de respirar.
O medicamento Nusinersena (Spinraza) é o único medicamento registrado no Brasil para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Diversos estudos apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves, que são prevalentes na maioria dos pacientes. A AME é dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4.
De acordo com o Ministério da Saúde, existem cerca de 8 mil tipos de doenças raras no mundo, incluindo a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Para ser considerada rara, a doença tem que atingir 65 a cada 100 mil pessoas.
Estudos apontam que 80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos e 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
Lançamento do Livro
A autobiografia de Raimundo Arruda Feitozas, revela suas lutas desde a infância, oferecendo informações cruciais para fortalecer o suporte familiar e impulsionar abordagens mais efetivas na área da saúde, promovendo a colaboração multidisciplinar.
O propósito da obra é servir como um estudo dos impactos da AME na vida de três pacientes, lançando luz sobre procedimentos futuros para aliviar as dores dessa e outras doenças degenerativas.
O evento será realizado com o apoio da Prefeitura Municipal de Manacapuru, através da Secretaria de Educação e Cultura, no Teatro Municipal Casa da Cultura, às 19h, desta sexta-feira (8).
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