A Síndrome de Rett foi tema de Audiência Pública na Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam) nesta segunda-feira (31).
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Os parlamentares debateram sobre os desafios enfrentados pelos pacientes com este diagnóstico e a construção de políticas públicas.
Realizada pela Comissão de Promoção e Defesa dos Direitos das Crianças, Adolescentes e Jovens, a audiência contou com representantes de pacientes e instituições públicas.
Síndrome de Rett
A Síndrome de Rett é uma doença rara, que ocorre quase que exclusivamente em meninas e acomete, em média, uma entre 20 mil crianças do sexo feminino.
No Amazonas são conhecidos 16 casos, na Região Norte são 29 pacientes com esse diagnóstico e no Brasil são pouco mais de 800 pacientes.
Os dados são da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te), representado no Amazonas por Anne Raquel Prata Câmara, mãe de uma criança com Rett.
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Audiência
A reunião aconteceu simbolicamente no Dia Internacional de Conscientização da Síndrome de Rett, celebrada em 31 de outubro.
A partir das informações sobre a doença, especialmente com o diagnóstico e tratamento, o parlamento pretende produzir projetos e apresentar indicações ao Executivo.
As propostas pretendem assegurar a qualidade de vida aos pacientes que possuam a síndrome.
Anne Raquel falou das dificuldades desde o diagnóstico, que precisa de um exame genético, não disponível no estado.
“O exame é caro, não é coberto por planos de saúde ou pelo SUS”, disse.
Ela também destacou que os primeiros sinais da Síndrome se manifestam até os 2 anos.
“Talvez existam mais crianças com Rett no Amazonas, mas por falta do exame, que não é realizado aqui, elas não podem ter o tratamento necessário”, complementa.
Socialização
A Secretaria Executiva Adjunta de Atenção a Urgência e Emergência da Secretaria de Estado de Saúde (SES) reforçou a necessidade de socializar o conhecimento.
“Queremos capacitar nossos profissionais, queremos deixar a SES preparada para atender essas meninas”, compartilhou a pasta.