Neste domingo (25), uma grande caminhada aconteceu em prol a conscientização do Dia Mundial de Doenças Raras.
A data é celebrada em 29 de fevereiro em todo o mundo, representando uma luta por maior visibilidade e assistência a pessoas nessas condições.
A ação foi promovida pela Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ) e Secretaria de Estado da Saíde (SES-AM).
O diretor da FHAJ, Ayllon Menezes de Oliveira, enfatizou a importância do núcleo da unidade que oferece tratamento e medicação de alto custo aos pacientes do estado.
“A Fundação Adriano Jorge é o único hospital referência no Amazonas para o tratamento e qualidade de vida das pessoas que necessitam desse suporte.
Em nosso núcleo de Mucopolissacaridoses, 25 pacientes recebem acompanhamento completo de nossas equipes técnicas. Além disso, fornecemos apoio a mais de 60 pacientes com outras doenças raras”, destacou.
O encontro, que reuniu pais e amigos de pessoas com doenças raras, teve como objetivo sensibilizar e chamar a atenção das autoridades para a implementação de novas medidas de inclusão na sociedade.
Mucopolissacaridoses
Mucopolissacaridoses (MPS) são doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas. Essas substâncias são proteínas essenciais para vários processos químicos no organismo humano, e a sua deficiência pode causar diversos distúrbios.
Existem seis tipos de mucopolissacaridoses, cada uma requerendo um tratamento específico.
O custo de cada ampola de enzima pode chegar a R$ 9,8 mil, e o paciente recebe todo o acompanhamento gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com atendimento realizado na Fundação Adriano Jorge (FHAJ).