Criança morre aguardando receber da União remédio mais caro do mundo no PR

Vinícius de Brito Samsel, de 3 anos, morreu, em Campo Mourão, no Paraná, esperando receber da União, o Zolgensma, remédio mais caro do mundo usado no tratamento da doença.

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O menino sofria de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e a Justiça já havia determinado o fornecimento do remédio à criança, o que não foi cumprido a tempo. 

“A AME mata a criança um pouquinho a cada dia, então, quando mais tempo demora para ser recebido o medicamento, mais as crianças sofrem e mais elas vão morrendo”, conta Welton Douglas, pai de Vinícius.

A morte foi no dia 15 de fevereiro e foi confirmada pela família ao site g1.

A luta da família para conseguir o medicamento, que custa cerca de R$ 7,3 milhões e é injetado em dose única, iniciou em 2021.

O ministro Edson Fachin, do Supremo Tribunal Federal (STF), mandou a União fornecer o remédio em 13 de dezembro de 2022, em até 72 horas. A ordem não foi cumprida.

Houve então uma nova determinação para o fornecimento do Zolgensma no dia 27 de janeiro de 2022.

Após anos de angústia e espera, no dia 14 de fevereiro, a União depositou o valor para compra do remédio em uma conta judicial.

Conforme decisão, o medicamento deveria ser adquirido pelo Hospital Angelina Caron. Mas, conforme o pai, o remédio ainda teria que ser adquirido, o que não se sabe quanto tempo demoraria.

O filho dele morreu na madrugada do dia 15 de fevereiro.

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O Ministério da Saúde emitiu uma nota sobre o processo de entrega da medicação para a criança.

Em nota, a pasta lamentou a morte de Vinícius e informou que, em novembro de 2022, com a decisão favorável do STF determinando o fornecimento do fármaco, todas as providências administrativas foram tomadas com “toda a celeridade que o caso demandava”.

Conforme o Ministério, o depósito foi realizado em 9 de fevereiro de 2023 em conta judicial.

O Hospital Angelina Caron informou que não chegou a receber o recurso para a compra do fármaco.

Informou ainda que a decisão determina o fornecimentos solicita à Caixa Econômica Federal o repasse do dinheiro da conta judicial ao hospital.

Em nota, a Secretaria de Saúde do Paraná (Sesa) informou que o paciente tem cadastro para recebimento administrativo do medicamento Nusinersena.

Segundo a pasta, o remédio foi adquirido pelo Ministério da Saúde e entregue pela Sesa direto no Hospital Pequeno Príncipe entre julho de 2020 e janeiro de 2023.

Conforme a SESA, em relação ao Zolgensma, o STF determinou o fornecimento da medicação pela União, portanto a secretaria não foi notificada quanto a qualquer determinação judicial para depósito de valores.