A modelo australiana Anja Christoffersen nasceu com VACTERL, uma malformação congênita rara. Ela possui duas vaginas e não tinha ânus quando veio ao mundo. A condição afeta múltiplas partes do corpo, incluindo vértebras, coração, traqueia, esôfago, rins e órgãos genitais.
Desde o nascimento, Anja passou por mais de 25 cirurgias. Aos cinco horas de vida, realizou a primeira operação para criar aberturas para fezes e urina. Outra cirurgia aos sete meses ajustou a anatomia pélvica.
Anja também enfrentou complicações como incontinência urinária e intestinal devido à ausência de músculos naturais na uretra e no ânus. Ela compartilhou suas experiências nas redes sociais, destacando os desafios de viver com VACTERL.
“Tive muitas consequências destes procedimentos ao longo da minha vida, foi tudo bem selvagem. É louco como as pessoas podem nascer sem um monte de coisas em seus corpos”, disse Anja em um de seus vídeos no TikTok.
Anja usa suas plataformas digitais para conscientizar sobre a condição e lançou produtos voltados para jovens com incontinência.
“Um dos principais desafios para mim, desde a infância, é a incontinência urinária e intestinal”, explicou. Ela enfatiza a importância de espalhar informação e apoio para pessoas que enfrentam condições semelhantes.
O que é VACTERL?
A síndrome VACTERL é um conjunto de anomalias congênitas que podem afetar vértebras, ânus, coração, traqueia, esôfago, rins e membros. A sigla é formada pelos nomes em inglês dessas partes do corpo que podem ser comprometidas.
Esta condição ocorre em aproximadamente 1 a cada 10.000 a 40.000 nascidos vivos e é geralmente esporádica, sem um padrão claro de herança genética.
Desafios e cirurgias
Desde o diagnóstico pré-natal, Anja enfrentou uma série de intervenções cirúrgicas. Sua primeira cirurgia aconteceu poucas horas após o nascimento, quando os médicos realizaram uma colostomia e uma vesicostomia para permitir a passagem de fezes e urina, além de corrigirem a traqueia.
Aos sete meses, Anja passou por uma cirurgia complexa na pélvis para ajustar sua anatomia. Entre outras complicações, ela tinha um esôfago subdesenvolvido e uma conexão anormal entre a traqueia e o esôfago, o que fazia com que alimentos fossem parar nos pulmões.
Vida de superação
Além das cirurgias, Anja lida com incontinência urinária e intestinal, uma consequência da falta de músculos naturais na uretra e no ânus. Ela tem usado suas redes sociais para aumentar a conscientização sobre a condição e ajudar outras pessoas com incontinências, desenvolvendo produtos específicos para jovens com esses problemas.
Atualmente, Anja Christoffersen continua a compartilhar sua jornada e as lutas diárias de viver com VACTERL, oferecendo esperança e apoio a muitos que enfrentam condições semelhantes.
Para mais informações sobre a síndrome VACTERL e outras condições raras, acesse Genetic and Rare Diseases Information Center.