O Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística é comemorado nesta quinta-feira (05). A Campanha Setembro Roxo traz a conscientização sobre a doença do beijo salgado, como é popularmente conhecida. Isso porque os portadores dela têm suor mais salgado que o comum e atinge cerca de 70 mil pessoas no mundo.

O Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), aponta que cerca de três mil pessoas são acometidas pela doença no país. Se trata de uma doença genética grave, sendo a mais comum da infância.

A médica pneumopediatra do Hospital Geral de Palmas (HGP), Andréa Silva do Amaral, explicou o que é a doença e como é feito o diagnóstico.

“A fibrose cística é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Quanto mais cedo for identificada a fibrose cística, melhor para a qualidade de vida da pessoa e familiares. 

O Teste do Pezinho é a primeira triagem de fibrose cística na infância. Quando positivo, deve ser repetido e confirmado pelo teste genético ou pelo teste do suor. A coleta para o teste do pezinho deve acontecer, preferencialmente, entre o 3º e 5º dia de vida do bebê. O diagnóstico precoce da fibrose cística leva qualidade de vida dos pacientes e familiares”, orientou a médica.

No HGP existe um ambulatório de triagem neonatal, para avaliar possíveis alterações no teste do pezinho. Assim, é feito o diagnóstico precoce para que o paciente tenha uma melhor previsão.

Sintomas da fibrose cística

  • pele/suor de sabor muito salgado;
  • tosse persistente, muitas vezes com catarro;
  • Infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite;
  • chiados no peito ou falta de fôlego;
  • baixo crescimento ou pouco ganho de peso;
  • diarreia;
  • surgimento de pólipos nasais e baquetamento digital (alongamento e arredondamento na ponta dos dedos).

Tratamento

A fibrose cística tem tratamento e ele varia de acordo com a gravidade da doença. Geralmente é feito por acompanhamento médico, especializado e multidisciplinar. Na maioria dos casos é focado em tratar problemas digestivos e para manter a função dos pulmões.

A Secretaria de Saúde do Estado (SES-TO) informou que o tratamento é feito com medicamentos inalatórios como por exemplo, broncodilatadores, antibióticos em pó ou solução, mucolíticos como a dornase alfa e soluções salinas, somados a medicamentos de uso oral. Tais como antibióticos, anti-inflamatórios, enzimas pancreáticas, suplementos nutricionais, medicamentos para diminuir a acidez do estômago e para aumentar a fluidez da bile no fígado.

Além destes, o tratamento pode incluir antibióticos intravenosos durante internações.

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