Foi sancionada pelo presidente Lula (PT), nesta segunda-feira (5), a Lei 14.593, de 2023 que institui a semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras.

O texto, publicado no Diário Oficial da União, altera a denominação do Dia Nacional de Doenças Raras.

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O documento faz parte do PL 1.491/2022 do senador Romário (PL-RJ).

A votação final do texto ocorreu na Comissão de Educação, Cultura e Esporte em abril deste ano.   

A senadora Daniella Ribeiro (PSD-PB) foi relatora da proposta do PL que alterou a Lei 13.693, de 2018, para instituir o nome da data como Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras.

O projeto de lei ainda institui a semana nacional como a última de cada mês de fevereiro.

Doenças raras

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) “é rara a doença que afeta 65 em cada 100 mil habitantes”.

No geral, são doenças crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais.

A grande maioria das doenças é de origem genética (80%), mas também podem ser causadas por doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas.

As doenças raras mais conhecidas são:

  • Esclerose múltipla;
  • Hemofilia;
  •  Autismo;
  •  Tireoidite autoimune;
  • Hipopituitarismo;
  • Demência vascular;
  • Encefalite;
  • fibrose cística;
  • Hiperidrose;
  • Osteogênese imperfeita;
  • Hipotireoidismo congênito; e
  • Hiperplasia adrenal congênita.

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