O STF (Supremo Tribunal Federal) determinou que a União forneça o tratamento de R$ 16 milhões para menino com doença rara.

Calebe Nepomuceno Moreira Gomes, de 2 anos, foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara e fatal.

O tratamento deverá ser disponibilizado de forma gratuita ao menino, determinou a ministra Cármen Lúcia. Elevidys é o nome do tratamento para a enfermidade. Uma única dose pode custar aproximadamente R$ 16 milhões.

“É obrigação do Poder Público assegurar ao reclamante o seu direito à saúde, cuja única via médica, nos termos do que documentado nos autos, seria a possibilidade de ter acesso ao medicamento pleiteado. Cabe, assim, nos termos constitucionalmente definidos, à União fornecer os meios necessários para o tratamento com a entrega do remédio na forma pleiteada, como expressão da dignidade humana e garantia do direito à saúde”, assinalou a ministra.

Entenda a doença rara

A Distrofia de Duchenne é uma doença neuromuscular genética, que se caracteriza como um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, em especial a musculatura esquelética, que recobre totalmente o esqueleto e está presa aos ossos.

Os portadores da doença rara demoram mais tempo para engatinhar e andar. Com o tempo, começam a apresentar fraqueza e cansaço. Na sequência, os músculos começam a parar.

Os sintomas incluem quedas frequentes, dificuldade para se levantar ou correr, andar oscilante, panturrilhas grandes e dificuldades de aprendizagem.